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Rafaela

O meu nome é Rafaela.

Partilho hoje a minha história, porque foi exatamente há um ano que ouvi e vi o Afonso pela primeira vez.

No dia 27 de novembro de 2023, fiz uma primeira ecografia, após um teste positivo, confirmando a gravidez com 6 semanas de gestação.

Foi um momento mágico. Foi o momento mais feliz da minha vida até hoje. Tenho um pequeno vídeo dessa ecografia e do coraçãozinho dele a bater, praticamente inaudível, mas que encosto ao meu ouvido para de alguma forma me transportar para aquele momento. E como
eu gostaria de voltar! De saber que estava tudo bem, que o meu bebé ainda estava comigo… Até dia 09 de janeiro de 2024, senti-me a mulher mais feliz do mundo, nunca senti tanto amor, nunca senti que tudo fazia tanto sentido!

Contudo, no dia 09 de janeiro de 2024, na ecografia do 1º trimestre, alguns marcadores apontaram para a existência de algum tipo de anomalia/trissomia. Foi um momento aterrador. Ainda há pouco o tinha visto pela segunda vez, em dezembro, com 9 semanas, e estava
tudo bem. Como é que agora me dizem que o meu bebé pode não estar bem?! Que devo fazer um exame para confirmar? Que existe o risco de o perder?!

A partir desse dia, a minha vida nunca mais foi a mesma. Tudo aconteceu muito rápido a seguir… A probabilidade de trissomia 21 era de 1 em 4, o que era bastante elevado. Eu tinha 29 anos e o pai, 28, e não, não tínhamos nenhum grau de parentesco (esta foi uma pergunta que na altura nos foi feita). O risco de trissomia 13 era também relativamente elevado, de 1 em 28.

Para confirmar o diagnóstico, como o meu bebé tinha apenas 12 semanas, não podia fazer uma amniocentese. Então, no dia 16 de janeiro, fizemos uma biópsia das vilosidades coriónicas. A biópsia das vilosidades coriónicas é, como a amniocentese, um procedimento
invasivo e consiste na colheita de fragmentos da placenta (onde se situam as vilosidades coriónicas) que contêm material genético idêntico ao do bebé. Estava muito nervosa.

Apesar de ser bastante reduzido, existia sempre risco de abortamento e estava com muito medo de o perder ali. Perante as circunstâncias, correu muito bem e, após realizaram o procedimento, a médica verificou os batimentos do bebé. Eu não sabia nesse dia, mas foi nessa data a última vez que ouvi o seu coração bater…

No dia 18 de janeiro, soubemos o resultado deste exame, confirmando-se a trissomia 21. Olhando para trás, foram poucos dias entre dia 09 e dia 18, mas confesso que me pareceu uma eternidade, em que, a cada dia, eu morria um bocadinho… Não sabia se havia de ter esperança, porque a probabilidade até estava a nosso favor (3 em 4) ou se havia de me mentalizar que não estava tudo bem (1 em 4). E, de repente, a confirmação de que realmente não estava tudo bem… Foi nesse momento que o meu mundo desabou.

Eu e o pai do meu bebé tínhamos conversado sobre esta possibilidade e, para nós, não fazia sentido trazer ao mundo uma criança com esta condição. Em primeiro lugar, porque o mundo não está preparado para aceitar a diferença. Em segundo, porque não sabíamos exatamente
que problemas de saúde estariam associados e ainda qual o grau de trissomia. Em terceiro, porque, a nosso ver, não teríamos condições para poder prestar o tipo de cuidados que uma criança com necessidades especiais merece e precisa. A interrupção médica da gravidez (IMG) era uma possibilidade e foi a nossa escolha. Na altura, foi muito difícil, mas foi a minha/nossa decisão…

Olhando para trás, novamente, foi tudo muito rápido mesmo e, independentemente de outras questões, agradeço ao hospital por isso. Isto, porque, a cada semana, o bebé evolui rapidamente e pensei que, quanto mais adiasse, maior seria a dor, se é que a dor de perder um filho se pode medir… Enfim, às vezes (ou muitas vezes), questiono-me sobre esta decisão, sinto culpa, penso que escolhi matar o meu filho… Tento lembrar-me que foi uma escolha por amor.

Foi uma escolha num contexto que não escolhi. Foi uma escolha
condicionada e nenhuma mãe/pai deveria ser confrontada com a decisão da vida ou da morte do seu próprio filho.

Mas assim foi… No dia 24 de janeiro de 2024, o Afonso nasceu e partiu. Com ele partiu também a pessoa que eu era até então. Não consigo deixar de sentir dor quando penso nesse dia e, ao mesmo tempo, um amor imensurável.

Na altura não fui capaz de expressar a vontade que tinha de pegar no Afonso. Essa opção também não me foi apresentada… E o momento em si roubou de mim todas as capacidades que me restavam para o pedir. A culpa também aparece por isso. Gostava tanto de ter pegado nele e não fui capaz de o verbalizar.

Não me despedi do Afonso como queria e gostava que me tivessem dado essa opção. Por mais pequenino que fosse, com 14 semanas e 2 dias, o meu colo era seu e não lho dei. Às vezes, revivo esse dia, imagino-o no meu colo… E fico mais em paz.

Só recentemente percebi que, por mais doloroso que tenha sido esse dia, escolheria sempre vivê-lo a nunca ter tido o Afonso. Foi curta a sua existência, demasiado curta, mas escolheria sempre tê-lo, apesar de saber o final da sua história…

Ainda estou a aprender a dar um novo significado à perda do Afonso. Estou a aprender quem sou eu agora e para onde vou. Penso que a dor nunca vai desaparecer, mas sinto que, aos poucos, vai doendo cada vez menos. A dor dá lugar ao amor. Um amor sem limites.

Um amor incondicional. E penso que foi mesmo isso que o Afonso me veio ensinar. O verdadeiro significado de amor. Tenho aprendido muito sobre isso e sobre tanto… Sobre mim, sobre as pessoas, sobre o luto, sobre a dor… Sobre apreciar a natureza, reparar nas flores, ver borboletas brancas vezes sem conta, ouvir os pássaros. Sobre apreciar a vida e a sorte que tenho pela minha própria existência. Sobre apreciar cada momento e celebrar pequenas vitórias. Agradeço ao Afonso por isto e por tanto…

A nossa história começou ainda antes do teste de gravidez positivo do dia 9 de novembro de 2023. Começou nos meus sonhos em ser mãe, em construir uma família…

Hoje, sou a mãe do Afonso e ele será sempre o meu primeiro filho. E sempre que dizem o nome dele, sempre que falam sobre ele, o meu coração fica quentinho e sinto-me feliz. Deixo aqui também um apelo a isso – digam o nome dos nossos filhos, por favor.

Eles existiram, mesmo que não os tenham visto, nós vimo-los e/ou sentimo-los… Eles existiram… E nosso amor por eles nunca deixará de existir!

Partilho esta história também, porque me lembro de, naqueles dias de janeiro, procurar outras histórias que me dessem algum “conforto”, para não sentir que estava sozinha nesta dor… E encontrei um testemunho no site do “Amor para além da lua” sobre IMG e trissomia 21. Li e reli vezes sem conta esse testemunho. Ainda o leio, às vezes, para sentir que não estou sozinha, para ter algum “colo” e sentir mais paz na minha escolha.

Lembro-me também de procurar histórias de mães que ficaram sozinhas, sem companheiro, depois da perda. E queria dizer que esta é uma dessas histórias. Duas semanas após a IMG, o pai do Afonso decidiu abandonar-me e deixou-me sozinha na nossa casa… Conto isto apenas para que, se alguém como eu procurar uma dessas histórias, essa pessoa saber que não está sozinha. Sim, isto acontece, é um pesadelo a dobrar, mas acontece. É viver o luto de um filho e, ao mesmo tempo, o luto de um relacionamento.

Nem sempre lidamos com a dor da melhor forma e os momentos mais dolorosos e desafiantes da nossa vida vêm exatamente mostrar-nos quem está verdadeiramente do nosso lado, quem verdadeiramente nos ama… E eu não fiquei sozinha, ainda que, muitas vezes, não me sentisse suficientemente compreendida, tive familiares e amigos que me deram (e dão) a mão. E serei eternamente grata por isso.

Neste caminho, também encontrei conforto e acolhimento em grupos de apoio à perda gestacional/neonatal e ainda na minha psicóloga,
a quem estou igualmente grata…

E, acima de tudo, estou muito grata por poder ter vivido a breve vida do Afonso que viverá para sempre em mim. É um amor sem fim.

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Mónica e Pedro

Hoje faz 3 anos que conhecemos fisicamente o nosso primeiro filho. A vida quis que este momento fosse cedo de mais. Por isso hoje partilhamos um bocadinho da nossa história a 3.

A 04 de julho de 2021, descobrimos que a nossa vida seria feita a 3. O nosso desejado filho estava a caminho. Desde então começamos a sonhar com esse ser que ainda era tão pequenino e a construir planos para o futuro. A gravidez estava a correr bem, a felicidade inundava os nossos corações.

Em outubro de 2021 tivemos a pior notícia das nossas vidas, o nosso tão esperado/ desejado filho tinha uma malformação muito grave. Os dias que se seguiram a esta notícia foram de enorme tristeza, desorientação e culpa.

No dia 13 novembro 2021, apesar de toda a tristeza, foi muito especial…no meu da escuridão da madrugada a luz invadiu o quarto onde nós estávamos internados e foi aí que “nasceu” o nosso primeiro filho.

Embrulharam o nosso bebé numa fralda que levamos para esse momento, pedíamos para fazerem a impressões das palmas das mãos e pés e por iniciativa das enfermeiras também trouxemos a impressão da placenta com o cordão umbilical em forma de coração.

Foi nos dada a possibilidade de estar o tempo que precisávamos com o nosso bebé ao colo para o tão difícil “até já”, o que nos trouxe uma tranquilidade e paz aos nossos corações.

Está é a nossa história, carregada de muita emoção e muito amor.

Ao nosso querido e amado primeiro filho,

Querido M. foram 23 semanas de um amor maior que o mundo, és um ser muito especial com muita luz e amor.
A mamã e o papá têm muitas saudades tuas.
Estamos, para sempre, ligados a ti por um fio imaginário.
Viverás sempre dentro de nós num lugar onde só o amor pode entrar e que tanto amor tem nesse lugar.
Somos tão gratos por sermos teus pais!
Continua a iluminar o nosso caminho.
Um dia voltaremos a viajar juntos!

Até lá, estarás sempre no nosso coração.

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Soraia F.

“Matei o meu filho”.

Foi assim que dizia a minha psicóloga quando a procurei. Hoje, consigo dizer quer foi um ato de amor, pelo meu Salvador. 

Decorria o ano 2023, fevereiro, quando realizei um teste de farmácia com alguma esperança e o positivo chegava.

Era segunda-feira de carnaval, tinha ido renovar o cartão de cidadão do meu filho mais velho (sim, para mim, o meu Martim é o mais velho).

Após a renovação, fui à farmácia e comprei um teste. Fui para casa e com alguma esperança fiz o teste. POSITIVO.

Não cabia em mim de felicidade. O Martim estava comigo e foi o primeiro a saber. De seguida, liguei à minha melhor amiga e depois à minha irmã. Era para fazer uma surpresa ao meu marido, mas não conseguia disfarçar mais e tive que contar.  Fomos à minha obstetra, fiz ecografia e estava de 6 semanas. Já se via o coração a bater. 

Após isso, fui chamada para as consultas na maternidade. Era dia 3 de Abril quando entrei naquela sala sozinha, pois a minha mãe tinha ido com o Martim comer alguma coisa. Assim que ouço o meu nome liguei para virem. Felizmente, não chegaram a tempo de verem, digo isto por causa do meu Martim. Estava de 9 semanas e o embrião não tinha desenvolvido, e já estava morto. Sofri um aborto retido. Foi-me dada medicação para expulsar. 

Vim para casa, acabando por expulsar já em casa.

Não posso dizer que o dia 3 foi o pior dia, porque para pior dia, foi mesmo o dia 28 de Dezembro de 2023.

Após todo o procedimento ter corrido bem, tive “autorização” para uma segunda tentativa e assim o fizemos.

Era Agosto, 5 de Agosto de 2023 fui fazer o Beta HCG para ter a certeza, pois estava atrasada na menstruação e não existia sinais que iria menstruar. 

Eram 14:30 mais ou menos quando me chega um e-mail com o resultado. POSITIVO 

Entrei num misto de sentimentos, o meu marido estava comigo. O primeiro passo foi ligar à minha obstetra e dizer. Pediu que no dia 20 me dirigisse ao serviço de urgência da maternidade para me ver. Logo aí tomamos a decisão de não contar a ninguém, pois o medo era tanto. 

Então lá fomos nós ver o nosso bebé e estava tudo bem. Ela questionou-me sobre qual o meu medo e eu rapidamente disse: “passar pelo mesmo que tinha passado em Abril”. Tranquilizou-me pediu para eu ir lá no dia 30 para ser vista novamente.  E lá fui eu no dia 30. Continuava tudo bem.

Fui chamada novamente para consulta na maternidade no dia 29 de Setembro, já estava de 12 semanas. Fui à consulta e ecografia, onde nos disseram que seria um rapaz e que estava tudo bem. Decidimos então contar a família nesse mesmo dia, já que o pai fazia anos e aproveitamos e contamos.

Estava tudo a correr bem, mesmo estando com diabetes gestacionais.

Chegou a eco do 2º trimestre. Ja estávamos em Dezembro, dia 6, quando fui realizar a eco. O Salvador não colaborava muito nas ecos. Era do contra, como eu dizia. A médica pediu para eu vir caminhar um bocadinho e comer qualquer coisa para ver se corria melhor da segunda vez. E assim o fiz.

Entrei, ele já estava mais colaborante. Quando a Dra me diz que ia chamar um colega para ajudar, pois existia ali um problema nos rins, o meu coração parece que parou. Veio o colega que confirmou mesmo que os rins estavam afetados. Um rim displáxico e o outro com uma dilatação muito grande. 

Foi-me proposto a realização da amniocentese. Realizei-a logo no dia, e foi-me falado no pior desfecho possível: interromper a gravidez. 

Logo aí entrei em negação, para mim o Salvador nascia e ponto final. 

Procuramos uma segunda opinião médica, e o Dr. disse logo que não havia muito a fazer, para partimos mesmo para a interrupção. Mais uma vez entrei na fase da negação. 

Dia 20 de Dezembro, a minha obstetra faz eco e só me diz que não havia muito a fazer, pois o Salvador estava a perder líquido.  Então tomei a decisão de interromper. Já estava de 24 semanas. Foi a conselho médico e foi aprovado.

Desde o dia 6 que contei tudo ao meu Martim.

No dia 27 fui a maternidade para sedação do Salvador e tomar medicação. Pedi ao Dr. para o ver pela ultima vez e assim o fiz. Neste dia,pouco havia a fazer,pois a placenta ja se estava a “colar” a ele.

Estava sozinha naquela sala, sem apoio do marido, mas com uma enfermeira excelente, que, no fim da sedação, me deu o “colo” para chorar.

Vim para fora, onde reuni com ela e com o meu marido. Colocaram-nos algumas questões e fizeram a explicação de todo o processo que aconteceria no dia seguinte. 

Foi-me colocada a questão se eu queria ver após o nascimento, ao qual respondi prontamente que sim.

E se queríamos fazer funeral, e a resposta foi a mesma sim.

A parte difícil veio quando cheguei a casa e falei com o Martim que, na altura, tinha 13 anos. Como sempre soube tudo do que se passava com o irmão e quis a opinião dele, se trazíamos ou não o mano (realização do funeral). Foi então que percebi que, afinal, ou Martim não tinha percebido bem ou então entrou em negação como eu. Ele só me respondeu: “não o vais trazer?” E eu disse: “não filho, quando o mano nascer já vai nascer sem vida”.

Ele olhou para mim e disse:” então trás e mete ao pé do bivô”.

Dia 28 de Dezembro, com 25 semanas, chego à maternidade pelas 9h acompanhada pelo meu marido e pela minha irmã. Faço inscrição no serviço de urgência, entro explico o que iria fazer e são-me colocados os comprimidos para iniciação de trabalho de parto.

Após isso, vem um auxiliar para me levar para o quarto. Despeço-me da minha irmã a chorar e vou. O meu marido acompanhou sempre.

Após já estar pronta para o que viria a seguir, vem a Dra. da genética ter connosco a dar conhecimento do resultado da amniocentese. Estava limpa, disse ela. O Salvador não tinha nada a não ser mesmo a situação dos rins, que era incompatível com a vida.

Às 18h, sou reavaliada pela Dra onde diz que iria para a sala de partos para levar a epidural. 

Sempre que tinha dores, as enfermeiras davam-me medicação, diziam elas que eu não precisava de sofrer, pois a maior dor já estava a ter: a perda o meu filho.

Quando cheguei à sala de partos, já não dava para levar a epidural, pois o Salvador estava mesmo para nascer. Foi o pior momento: entrei em negação, encolhi-me toda para ele não nascer.

Mas o meu corpo fez tudo contra a minha vontade naquela altura. Senti “vontade” de me virar para cima, e fui eu que disse “ele está a nascer”. 

O silêncio naquela sala era tão grande. Não havia choro e a minha reação foi logo dizer que o queria ver. Responderam que sim que só o iam limpar e que já o traziam.

Passado algum minutos e após eu ter explusado a placenta, chega o tão desejado momento. Vê-lo. 

Retiraram o que ele trazia a protegê-lo e eu via ali o meu filho, o meu Salvador.

Mal o vi, só lhe pedia desculpa de o ter matado. Toquei e pedi para lhe pegar ao colo. Foi dos momentos mais mágicos e mais triste que tive. Ele estava ali comigo, mas não chorava.

Dia 29 tive alta, e é uma dor tão grande vir embora de colo vazio. 

O passo mais importante que dei foi procurar ajuda. Liguei logo a psicóloga e a primeira coisa que disse na consulta foi: “Dra, matei o meu filho”.

Mas, hoje, felizmente graças ao acompanhamento e à vontade, consigo dizer que não o matei, mas sim, que tive um ato de amor pelo meu Salvador. 

Ele esta lá em cima com o bivô, na nuvem de amor que eles criaram e estão a olhar por nós. 

Quanto ao meu Martim, também ele é acompanhado por uma psicóloga, e hoje fala do irmão com muito orgulho, embora nada do que idealizou se tenha realizado. 

Para mim, o Martim será sempre o irmão mais velho.

Um beijinho, meu anjo Salvador. 

Um beijinho a todas as mamas de anjos.

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Ana Patrícia F.

Para o meu bebé


Descobrimos a gravidez dia 28 de novembro de 2023. Foi o dia mais feliz da minha vida.

Desde então os meus olhos irradiavam felicidade. A 18 de dezembro ouvimos pela primeira vez o teu pequeno coraçãozinho e tinhas como DPP 18/08/2024.

Anunciamos a gravidez à família na noite de Natal e tudo corria bem até ao dia 8 de fevereiro em que, numa ecografia de rotina detectaram um problema no teu coraçãozinho e depois de vários exames veio o diagnóstico “Triploidia – Incompatível com a vida”.

Lembro-me do desespero de nada poder fazer para ficar contigo. Achei que seria um pesadelo, mas não era.

Interrompi a gravidez dia 20/02/2024 com 14 semanas e 2 dias. Nasceste às 21h30. Foi o pior dia da minha vida. Desde então sinto um vazio e uma angústia que poucos entendem.

Só quem passa sabe do que falo. Para os outros não existes mas para mim exististe e existirás para sempre.

Continuas a ser o nosso bebé, o nosso primeiro bebé. Lembro-me de ti a toda a hora. O tempo passa e a saudade aumenta. Ficarás infinitamente no meu coração e serás para sempre o nosso primeiro filho.

Fui a pessoa mais feliz do mundo enquanto te tive só para mim, dentro de mim onde ninguém te faria mal. Agora olho para o céu e vejo-te na estrela mais brilhante. Sei que estás a olhar por nós.

Amo-te daqui ao infinito, meu bebé.

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Mariana C.

(15-12-2023) Olá. Sou a Mariana, tenho 29 anos e sonho ser mãe desde que me lembro gente.

Sempre sonhei ser mãe. Sempre. Tenho memórias, do alto dos meus 5 anos, de ter sempre todas as bonecas grávidas, preenchia-lhes a barriga com pedacinhos de papel. Ou eu própria, punha uma almofada debaixo da camisola. Dava biberão, mudava fraldas, dava banho, embalava, punha a dormir, eles “choravam”, lá ia eu …

Cresci. Tinha 23 anos quando engravidei pela primeira vez. Não era o plano na altura, tinha ido morar sozinha, começado a trabalhar e engravidei. Fiquei em êxtase! Estava grávida! Mesmo a morrer de medo, a morrer de tudo, transbordava, transpirava alegria. Mas foi sol de pouca dura. Mais tarde venho a descobrir que havia 99.9% de chance de vir a ser uma pessoa (o bebé) muito doente, e tive de tomar a decisão que, até hoje, foi a pior da minha vida, travar aquela gravidez e assinar por isso. Não basta tudo, ainda temos de assinar um papelinho, “assine na linha abaixo, pf”.

Morri por dentro. Senti-me morta muito tempo, mesmo muito.

Até que conheço o meu marido. Depois de andar um ano a deambular existência (a minha), conheci-o. E foi por esta história que começamos. Ele ajudou-me, ajudou-me imenso a aceitar aquele aborto. Um ano depois, ainda chorava nos braços dele como se tivesse sido ontem. Passaram meses, muitos meses, até que fosse capaz de voltar a sorrir com a alma e coração, mas consegui! Consegui e conseguimos.

Ironia do destino, ou não, mal sabíamos o que nos esperava.

Decidimos então abrir portas a tentar o nosso próprio bebé. E conseguimos! Uns meses mais tarde, estava grávida. O que eu saltei de alegria! Mas durou pouco. Às 6 semanas comecei a sangrar, urgências, anembrionária. Não podia ser possível… Como era possível?! Era. Mais uns meses de profunda escuridão.

Quase um ano depois, continuava sem engravidar. Fomos a uma clínica, N exames, diagnóstico: endometriose!

Mas como podia ser possível?! De repente, parecia um ataque direto, uma guerra aberta ao maior, quase único, sonho da minha vida: ser mãe.

Avançamos para FIV. Transferimos 2 embriões. Ambos nidaram, estávamos grávidos! Vinham 2 bebés! Não… Não vieram. Nem 2 nem 1 nem nenhum. Aborto espontâneo, estava de poucas semanas.

Aqui, honestamente, quase acreditei em bruxaria, não era normal. Não podia ser normal, de certeza que tinha sido escolhida por Deus.

Em baixo, mesmo muito em baixo, vivia o mês dos meus anos e o período não vinha. De certeza que era do aborto dos gémeos. Era normal atrasar. Nunca tinha abortado de 2 por isso, de certeza que era normal um atraso de duas semanas. Não. Estava grávida!

Engravidei logo no mês da perda dos gémeos. Naturalmente. Depois da punção, da transferência, depois de tudo, ali vinha ela! A nossa menina, a Mel!

Medo. Os sentimentos dominantes eram medo e angústia. Sempre angustiada. Sempre. Não tive um único dia de paz. Sentia e achava sempre que ia acabar mal. E o tempo foi passando… 8 semanas, 10 semanas, 12 semanas, é uma menina, 14 semanas, 16 semanas… “Há qualquer coisa no coração dela, mãe”. Hum?! O que é “qualquer coisa”?

Entramos numa pescadinha de rabo na boca. Hospital, ecografias, médicos, vários, diferentes, hospital, ecografias, fomos de férias! Ou íamos morrer de nervos e ansiedade e de tudo, precisávamos de desanuviar. Fomos. E foram as piores férias das nossas vidas.

Senti-me mal, mas mal, mal ao ponto que ainda hoje tenho dificuldade em explicar. Deixei de comer, beber, dormir, ter forças nas pernas, senti que tinha morrido por dentro, literalmente. Senti. Eu sabia. Eu sabia… Hospital. Ecografia. Sozinha, porque estávamos em pandemia. Silêncio. 3 minutos de ecografo na barriga, eu olhava fixamente para o teto enquanto sentia a angústia da médica no ar, a quantidade de vezes que ela olhou para mim, em busca do meu eye contact, mas eu não queria! Porque sabia… Sabia-o. E perguntei (mantendo os olhos no teto) “então doutora? Tudo bem?”. Ela: não… Não Mariana… O coração da sua bebé parou. Não me mexi. Levei as mãos ao peito e senti alívio! Respirei o último fôlego de alívio, antes de cair na depressão profunda, mas o primeiro desde os últimos 6 meses. A minha filha estava livre. Livre do sofrimento em que tinha entrado. Estava em paz, sem vida, dentro de mim, mas em paz. Minha filha, minha bebé. E foi a vez do meu coração parar.

Deprimi. Deprimi, mas não parei. 3 meses depois fui operada a uma endometriose, “das piores já vistas” pela minha médica. Perdi intestino, outras partes de órgãos, mais de duas dezenas de focos, foi de tal ordem que poderia perder a capacidade de engravidar naturalmente e perdi.

(18-4-2024) Mais processos de PMA, FIV, punção, transferências. Mais perdas! Mais falhanços. Até Julho de 2023. Último embrião, probabilidade quase nula. Foi por descargo de consciência e voilá, positivo! Mas sem festejos. Sem nada. Quase toda a gravidez sem acreditar. Cheia de medo, muitos sustos, muita medicação, muito hospital, médicos e N opiniões. Foram 38 semanas e 3 dias. 38 semanas e 3 dias do amor mais profundo, do mais bonito, do mais intenso, do que carrega baterias de forma ímpar, do melhor do mundo, o meu filho, o Afonso. Meu perfeito, amado e desejado filho. Chegou dia 3 de abril e com ele veio a paz e o acalmar do coração que mais precisava: sou mãe, do ser mais belo do universo.

Esta comunidade, Amor para além da Lua, deu-me luz, deu-me esperança, deu-me o que mais nada deu pelas corajosas partilhas de outras mães. Hoje, espero que seja o meu testemunho a dar luz a alguém.

Com todo o amor para além da lua, a ti, filha.
Com todo o amor do mundo, a ti, filho.

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Sílvia M.

Quando percebi a situação com a qual teria de lidar, senti a necessidade de procurar testemunhos para compreender, de algum modo, como me sentia e com o que estava a lidar.

Em março 2023 descobri que estava grávida do meu 4º filho. Foi uma gravidez inicialmente de risco tendo em conta que estava com descolamento do ovo. Repouso possível + progesterona. Na eco às 13 semanas estava tudo bem. Diagnóstico Pré-Natal também normal.

No início de Agosto, ao realizar a ecografia morfológica, percebemos que algo não estava bem com o funcionamento do coração do bebé. Nesse mesmo dia, realizei o ecocardiograma fetal que confirmou uma doença cardíaca congénita rara e de grau muito severo (1/10 000 bebés). Recebemos o gélido diagnóstico “incompatível com a vida”.

Como assim “incompatível com a vida”? O meu bebé de 20 semanas tinha uma vitalidade excelente, desenvolvia-se muito bem mas tinha um coração que só funcionava por estar ligado através da minha placenta… mesmo assim, não baixámos os braços e investigámos tanto… pedimos informação a equipas médicas portuguesas bem como a médicos internacionais peritos na patologia mas, infelizmente, não tínhamos as probabilidades a nosso favor.. repetimos mais 2 ecocardiogramas fetais e a evolução não era positiva, sem estabilidade.

No final de agosto, passámos por todo o processo do parto para nos despedirmos do nosso P. às 22 semanas. Pegámos nele ao colo, estivemos o tempo possível com ele (nunca é suficiente) e viemos para casa de braços vazios.

Depois deste grande desafio, surgiram outros bem difíceis, sendo um deles contar aos irmãos que o bebé tinha morrido por estar doente e que não iria voltar. É um grande desafio sermos bons pais quando temos o nosso coração partido… Ainda hoje falam sobre ele e em como gostariam que ele ainda estivesse na minha barriga. Acreditam que temos um anjinho a olhar por nós.

Lidar com o pós-parto de colo vazio é um dos maiores desafios psicologicamente e fisicamente. É um processo solitário dado que já não existe um bebé “a visitar”. Ver a barriga a regredir e mais tarde lidar com o regresso da menstruação que parece mais um murro no estômago… Contudo, a verdade é que, por mais difíceis e desafiantes estes momentos sejam, é importante lidarmos com eles porque nos ajudam no luto. Sinto que, ter dado espaço às emoções e lidado com tudo o que estava a sentir fisicamente, me ajudou no processo. Mas sim, não deixa de ser horrível.

Outro desafio, com o qual tenho lidado, é de facto a nossa cultura não saber lidar com o sofrimento. Os dias passam, as pessoas continuam as suas vidas e é como que nos seja exigido o mesmo. Como se o luto tivesse uma validade. Como se continuarmos tristes e em sofrimento já não fizesse sentido. Como se tivéssemos de voltar à “normalidade”. Para as outras pessoas sim, é a normalidade. Mas para nós… deixou de ser… e a verdade é que, grande parte das pessoas, não sabem lidar com o nosso sofrimento. Só não nos querem ver assim. Mas faz parte do caminho. E é/será durante o tempo que for necessário. Cada um tem o seu tempo de cura, de encontrar um novo sentido para a nova e difícil realidade. Não voltamos a ser a mesma pessoa. É inevitável. E há uma nova versão nossa que temos de conhecer e adaptar no dia-a dia. Na verdade, é uma fase em que estamos a sobreviver.

A quem esteja a lidar por esta difícil experiência, um grande abraço. Sigam o vosso coração e lidem com o vosso dia-a-dia conforme sentem que deve ser. Procurem ajuda mesmo que sintam que estão a “lidar bem” com o processo.

Um abraço

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Zita

Olá!

O meu nome é Zita, perdi o meu bebé a 12 de maio de 2023 e este é o meu testemunho sobre diagnóstico de Trissomia 21.


A minha gravidez começou logo mal, quando, no primeiro ultrassom (5s), a médica me disse que eu tinha um descolamento de cerca de 70%, do saco gestacional, devido a um hematoma de origem desconhecida. Estive um mês e meio de repouso absoluto, a tomar progesterona e a repetir o ultrassom todas as semanas.

O hematoma foi desaparecendo e eu fui ganhando esperanças. Às 12 semanas, o hematoma desapareceu. Fiquei radiante e decidi aproveitar a minha gravidez.
Na semana a seguir, com 13 semanas, fui fazer a primeira eco e lembro-me perfeitamente do silêncio da sala depois da médica ter dito, com ar desolado: “Oh Zita …”

Segundos que pareceram horas até eu perguntar o que se passava. O meu bebé tinha líquido no crânio que ia até ao rabinho, como uma espécie de “bossa”.

Fiz a amniocentese no dia seguinte e depois de duas semanas angustiantes, veio o resultado. Trissomia 21 e problemas cardíacos.

Fiquei sem chão, mas a decisão estava tomada desde o primeiro dia de suspeita. No dia 12 de maio dei entrada na Maternidade, para fazer a interrupção da gravidez.

A decisão mais madura e difícil da minha vida. O dia mais desafiante e doloroso (a todos os níveis) da minha vida. Com 14 semanas, deixei o meu menino ir embora.

Não me fazia sentido colocar no Mundo uma criança assim. Sem sequer saber o grau, o meu pensamento era: quando eu morrer, quem cuida do meu amor? Então preferi sofrer eu.

Escrevo o meu testemunho porque vejo que se escreve muito sobre a perda na gravidez e após, mas a decisão de os deixar ir penso eu que fica um pouco esquecida…Só queria dizer a todas as mães que passam pelo mesmo que não estão sozinhas.

Apesar de tudo, só carrego boas memórias do meu menino. Guardei todas as fotos dos ultrassons que fiz. Tirei fotos da minha barriguinha.

Enquanto a tive (mesmo depois de saber o diagnóstico) mostrei-a orgulhosamente ao Mundo porque era o meu filho que ali estava. E na hora de o deixar ir sofri, chorei muito, dei muitas, muitas festinhas da barriga e disse-lhe Adeus.

Agora estaria com 7 meses. E isso dói.

Mas tudo passa…
Será sempre o meu primeiro filho.

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Tânia D.

28/07/2023 Leonor, a nossa menina que brilha no céu

2019 foi o ano em que nasceu a nossa primeira menina… Luana ❤️

Passados 4 anos voltámos a sonhar… e o nosso mundo iria ser novamente cor de rosa.

A Luana ficou radiante, ia ter uma mana… Um dia ao regressar da escola disse que o nome seria Leonor.

Não podíamos estar mais felizes!. Tínhamos desejado tanto esta gravidez, esta menina.

Eu costumava gozar com o meu marido ao dizer-lhe que, na próxima gravidez, iria ser outra menina para o deixar com mais cabelos brancos.
Mal nós sabíamos o que estava para nos acontecer …

Dia da ecografia morfológica , a nossa menina tinha uma obstrução no intestino. Naquele instante ao ouvir o médico, o meu coração ficou apertado, as lágrimas corriam me pela cara.. entrei naquele consultório tão feliz mas saí completamente arrasada, eu senti que era algo grave.

Foi recomendado pelo Dr. Eduardo sermos acompanhados pelo centro diagnóstico pré-natal na Maternidade Bissaya Barreto. Até sermos chamados passou-se mais de 1 semana e meia. Já estava com 24 semanas e uns dias.

Fizemos novamente outra ecografia e para além da obstrução, a nossa menina tinha ascite no abdómen (líquido) , aquela réstia de esperança que levávamos dissipou-se…

Entrámos noutra sala onde nós esperavam 4 médicas de Obstetrícia e genética. sabia que não ia sair dali com boas notícias e assim foi… viemos para casa , já com o papel assinado para o pedido de interrupção de gravidez… a decisão mais difícil e dolorosa que tivemos de tomar, sabendo no entanto que seria o melhor.

Chorámos os dois agarrados no carro, nunca pensámos passar por uma situação destas, os sentimentos eram muitos: revolta, frustração, uma tristeza imensa que nos inundou o coração e agora? Como iriamos dizer á nossa Luana que a mana não iria vestir as roupinhas que lhe tínhamos comprado, nem brincar com ela? A vida não nos prepara para isto…

Começámos por dizer que a mana Leonor tinha um dói dói na barriga e só com esta informação, a nossa Luana deixou de falar na mana, deixou de dar beijinhos na barriga … como se ela também sentisse que estava tudo errado.

Esperámos dois dias pela decisão e tinha sido negada a interrupção, pois os médicos que faziam parte do conselho de ética queriam mais exames. Voltámos passados dois dias para fazer nova ecografia e a ascite tinha desaparecido. Por momentos pensámos que era algo bom, mas depressa percebemos que não… Embora a ascite tenha desaparecido, o rim esquerdo não funcionava e estava cheio de quistos. Tudo indicava ser uma doença genética e, com este novo resultado, a nossa interrupção foi aprovada no mesmo momento.

Sexta-feira, dia 28/07/2023. Dei entrada para ser internada para começarmos o processo. De todas as picadas que levei para retirar sangue, para a amniocentese, a que mais me doeu no coração foi aquela agulha a entrar na minha barriga para parar o coração da minha menina, para que ela não sofresse em todo o processo da expulsão. Não há palavras que descrevam o que senti . Só desejava que passasse tudo rápido, pois tinha acabado de perder a minha filha apesar de ela ainda estar na minha barriga mas já sem vida…A minha Leonor já era uma estrelinha ✨

No dia seguinte, pelas 20h, acabava todo o processo de parto, estava completamente arrasada. Tivemos um parto normal a sabermos que não vamos ouvir o choro do nosso bebé, nem vamos sair da maternidade com ele. Perguntaram-me se queria ver a minha menina mas eu não quis. Não iria suportar ter a minha filha morta nos meus braços, iria ser demasiado para mim. Preferi ficar com a imagem da carinha dela nas ecografias e idealiza-la como eu imaginei .

Têm sido dias muito difíceis para nós, mas continuamos no caminho. Não há palavras que nos possam apaziguar a dor no coração, só o tempo… porque nunca vamos esquecer todo o processo que passámos. Vai ser sempre um filho que nós perdemos.

Mamãs e papás, muita coragem e força, e não se esqueçam que tudo é um ato de Amor .
Falem os dois sobre o assunto, não se fechem, se acharem que é demasiado procurem ajuda psicológica.

A toda a equipa da maternidade Bissaya Barreto, só temos a agradecer pois cruzámo-nos com profissionais com uma gentileza imensa, e que nos ajudaram muito a passar por tudo o que lá vivemos.

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Andreia R.

Carta aberta a um Amor Maior.

A ti, que lutas todos os dias, que passaste o inverno entre internamentos, mas que não perdes a inocência e a simplicidade de um sorriso.

Aquele sorriso, fácil de encantar, que faz qualquer pessoa dar uma gargalhada, que apesar das limitações, consegue aprender e que bem que aprendes!

Curioso, que gosta de histórias, de pintar e de Metallica! És tão fácil de cativar… e os nossos abraços? Esses são só nossos!

A ti, que vives no Céu, eu sei que não temos aventuras como com o mano, nem brincadeiras, porque a maior aventura vivemo-la todos os dias: aprender a viver longe de ti, foi o maior desafio de todos. Maior do que qualquer internamento, paralisia cerebral ou falar pouco.

Passaram 4 anos e eu contínuo a pensar em ti, todos os dias, onde quer que vá! E não adianta que me digam “que foi melhor assim…”. Não foi, nunca será. Melhor para quem? Para ti, que nunca conheceste o poder de um abraço? Para mim e para o pai, que pensamos como seria ter-te aqui a fazer macacadas de criança? Ou para o mano, que queria ter com quem brincar?

Somos uma família de 4, separados por um Céu de saudade. Hoje nem que as estrelas brilhem, cá dentro, tenho uma trovoada de sentimentos. O tempo passa, mas o Amor que tenho por vocês, esse é infinito e nunca deixarei que me digam que foi melhor… não são os outros que carregam um filho num colo de 2… e enquanto assim for, serão sempre meus…

Amor infinito,
Mamã

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Renata P.

Depois de casarmos, planeámos ter um bebé. Fizemos as consultas e exames de preconceção, bem como a toma das vitaminas pré-natais, tudo muito certinho.

Descobri no dia 24 de janeiro de 2022.  Uma felicidade enorme com aquela inocência à mistura. Fiz uma surpresa ao meu marido, com uma brincadeira numa caixinha. Estávamos tão felizes… O nosso sonho estava ali.

Pelas 7 semanas comecei com perdas de sangue, dirigi-me às urgências no qual foi descoberta uma gravidez gemelar. Avisaram-me imediatamente que normalmente um dos bebés não evolui. E assim foi. Na semana seguinte voltaram a avaliar e um dos bebés não tinha evoluído.

Sinceramente não lidei como uma perda, porque o saco já estava vazio e acabámos por nos concentrar no bebé que estava a evoluir bem. Continuei com algumas perdas, mas sempre me foi dito que seria devido à perda do primeiro bebé.

Até às 12 semanas confesso que nunca achei que a gravidez fosse para a frente. Mas chegámos ao marco que achava eu o mais importante: a ecografia do 1ºtrimestre. Tudo normal e dentro dos parâmetros nessa ecografia.

Pelas 16 semanas descobrimos que seria menina, a nossa Ema. O nosso sonho tornado realidade. Cada vez sentia-a mexer mais e lembro-me de comentar isso com a obstetra do qual me respondeu “é sinal de vitalidade” (nunca me esquecerei desta frase).

Tínhamos férias marcadas para o dia seguinte à eco do 2º trimestre, pensando nós que tudo continuaria a correr bem. Estava a ser acompanhada como gravidez de risco, mas, como me foi dito que estava sempre tudo bem, confiei.

Nessa ecografia, a médica guardou para o fim para nos dizer vagamente e sem chamar as coisas pelos nomes que as coisas não estavam bem. Saiu do consultório, voltou e não explicou nem disse absolutamente nada. Pedi-lhe o relatório e recusou. Foi-me dito que seria enviado à minha obstetra e que ela depois falaria comigo. Vi logo que seria grave, pois esconderam-me informações das quais tinha direito. No dia seguinte, tivemos a consulta com a obstetra que nos explicou melhor, e disse realmente que parecia ser muito grave. Partimos imediatamente para uma amniocentese.

Doeu-me a alma. Doeu-me cada veia do meu corpo. Nunca na minha vida experimentei dor tão forte como aquela.

Uma semana depois veio o primeiro resultado e tudo normal (enchemos-nos de esperanças).
Só 4 semanas depois do exame é que recebemos o resultado completo. Aí o mundo caiu-nos. A nossa bebé não iria sobreviver.
Foi uma grande luta entre profissionais de saúde que tiveram zero de empatia e que me trataram como a “batata podre do hospital”, e entre os que me acolheram com uma humanidade sem igual e me deram tudo o que precisava.
Tínhamos de interromper a gravidez e isso incluía um parto normal, que é tudo o que menos queremos viver quando vivemos um pesadelo destes…

No dia 12 julho, às 26s+6d, foi feito o feticídio. O momento mais difícil que alguma vez vivi. Terem de parar o coração da minha filha, ainda dentro de mim. Sentia-a mexer até ao fim. Doeu-me a alma. Doeu-me cada veia do meu corpo. Nunca na minha vida experimentei dor tão forte como aquela. Nem sabia que a dor física se podia juntar à dor emocional e tornar-se aquele monstro. Parte de mim morreu naquele dia, sabem? Não ficamos as mesmas pessoas.
Como é que uma vida acaba onde tudo começa? Nada fazia sentido. Saí despedaçada, vazia, mal via o chão de tanto chorar.

Após 2-3 dias de uma dolorosa e difícil indução de parto, nasceu a minha Ema, às 00h25 do dia 15 de julho.

Foi um parto tão silencioso que se torna assustador.  De facto, há choro, mas não é o choro do bebé, só os nossos, e há um bebé, mas um bebé sem vida, que não levamos para casa. A minha pequenina, minha Ema, o meu maior amor nos meus braços.

Qual é o propósito de um nascimento sem vida?  O meu desejo de ser mãe estava nos meus braços e era agora um sonho destruído…
Ficámos ali, meia hora a namorar a nossa filha, o primeiro e último colo que lhe íamos dar. Qual o propósito de um nascimento sem vida? Numa sala onde a vida começa, onde o choro deveria ser de alegria e de um bebé com vida…

Os dias seguintes foram um turbilhão de sentimentos. Chorávamos dia e noite. Não dormíamos. Assistimos ao meu corpo pós-parto, confusos com tudo. Ainda hoje, não há uma única vez que não me olhe ao espelho e não me imagine grávida da minha borboleta. Fica-nos marcado no corpo. 

A minha filha será sempre o meu grande amor, a minha borboleta. Vou guardá-la e lembrá-la sempre.

Após uns dias  procurei ajuda aqui no “Amor para além da Lua” onde me acolheram e me ajudaram, como eu tanto precisava (e que eu agradeço tanto).
Com o passar do tempo, com toda a dor, revolta e também amor nasceu também a minha grande vontade de ajudar.  
E assim, no dia 5 de agosto, criei o “Amor com Asas”, uma página também de apoio à Perda Gestacional e Neonatal. Um projeto ao qual me dediquei de corpo e alma, que me ajudou e ainda ajuda muito, na evolução da minha recuperação. Tornou-se a minha terapia também.
Em outubro juntou-se a minha querida Telma, uma grande amiga que chegou à minha vida com a luz que eu precisava, unidas pela dor da perda.
Como designer, também criei o meu atelier “Amor de papel” onde transformei também a minha dor em amor, com ilustrações de nascimentos e perdas de bebés.
Espero do fundo do coração que aqui, no “Amor para além da Lua” ,encontrem o conforto que precisam. Não se sintam sozinhos, é um caminho difícil, mas partilhamos a mesma dor. 

Um abracinho a todos,

Renata

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